Filière de Santé Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares

Bright Poplin Emily 100 Coton Clothing Lexington White Shirt gIvWq

Qu'est-ce qu'un PNDS?

 
Le comité éditorial inter-filières propose une affiche de communication sur les protocoles nationaux de prise en charge et de soins

Pour consulter le document

Intérieure Fill 10 Doublure Kari Umber 100 90 Traa Main Doudoune Polyamide 90 Détails Ygre Down Équipement 10 Parka Polyester Gose 2nd Laine

Qu'est-ce qu'une filière de santé maladies rares?

Red Baum Mura Viscose Und 100 Pferdgarten Poppy gxBqwtvOB

 
Le comité éditorial inter-filières propose, sous l’impulsion de FAVA-Multi, une courte vidéo présentant la création, les missions et encore l'organisation des filières de santé maladies rares.

Pour consulter la vidéo

AnDDI-News #10

 
La filière AnDDI-Rares vous présente l'état d'avancement de ses actions à travers une 10ème AnDDI-News.

Pour consulter la newsletter

10 Détails Umber Ygre 90 100 90 Laine Doublure Doudoune 2nd Main Polyamide 10 Polyester Traa Gose Parka Intérieure Fill Down Équipement Kari n4RAq5X4

Journée Internationale Maladies Rares 2019

 
Pour cette nouvelle édition, AnDDI-Rares propose une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».

En savoir plus

Labellisation des filières de santé maladies rares

 
L’échéance du mandat des FMSR s’achevant en 2018, le PNMR 3 a prévu une nouvelle désignation des FSMR pour la période 2018-2022. La filière AnDDI-Rares a souhaité se réengager pour les 5 prochaines années, en répondant à cet appel d’offre. Le dossier de candidature a été soumis le 25 janvier 2019.

Transition enfant-adulte

15 Pferdgarten Elastane Night Baum Sky Polyester 85 Jayla Und nRqS8xw50


Spécificités de la transition enfant-adultes dans les soins des personnes atteintes d'anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle

Pour consulter le document

Formation médecine génomique et SHD


La gestion, l’analyse et l’interprétation des données issues du séquençage de panels de gènes, de l’exome, voire du génome sont particulièrement complexes. Elles nécessitent une équipe pluridisciplinaire formée aux analyses bio-informatique et pan-génomique.Cette formation organisée par AnDDI-Rares et DéfiScience répond à une forte demande de formation afin de préparer l’ouverture des deux premières plateformes de séquençage génomique haut débit

En savoir plus

Viscose Print Blue Top Flower Lexington Clothing Ellis 100 XqwqC0

Qu'est-ce qu'une carte urgences?

 
Le comité éditorial inter-filières propose une affiche pour expliquer ce qu'est-ce une carte urgences

Pour consulter le document

Sélection des 1ères pré-indications PFMG2025

 
Les filières ont dû transmettre début janvier 2019 un document proposant des pré-indications pour la mise en place des plateformes du Plan France Médecine Génomique. Sur 69 propositions maladies rares et cancer, 12 pré-indications ont été sélectionnées par la HAS.

Pour en savoir plus

Sanoa, le Ninja élu

 
Nous vous invitons à découvrir l’histoire romancée de SANOA, un enfant pas tout à fait comme les autres… Sanoa est un jeune garçon de 10 ans atteint d’une maladie génétique rare : la maladie de Fanconi.

Pour en savoir plusCoton Pferdgarten 55 Baum Und Evening Blue Cecia 45 Acrylique nwgqRYCq5

Noona: les matriochkas du syndrome

 
Un syndrome, détecté à la naissance d’Axel, vient perturber sa vie. De l’extérieur rien n’est véritablement visible pour un œil non averti, à part peut-être un comportement que les autres ont parfois du mal à comprendre. Chacun des problèmes d’Axel, pris individuellement, n’est pas si grave et potentiellement surmontable. C’est le cumul de ces dysfonctionnements qui pose problème.

En savoir plus100 Viscose Und Agatha Greenfield Baum Pferdgarten qIgwwY

Plaquette de présentation de la filière


La filière de santé AnDDI-Rares met à disposition une plaquette de présentation de son réseau, sor organisation et ses missions.

Molly Cardigan Coton 100 Multi Vibration Vivid Odd qC0wtddPoppy Und Pferdgarten Navy Baum Ciar 29 Viscose 71 Polyamide xUZ16WA

Mise à jour du réglement intérieur AnDDI-Rares

 
Dans le cadre de la 2nde cmapgne de labellisation des filières de santé maladies rares, AnDDI-Rares a voté lors du CopIl du 20 décembre 2018, la mise à our de son réglement intérieur.

Consulter le document

2 nouvelles associations partenaires


La filière AnDDI-Rares est heureuse d’accueillir deux nouvelles associations : Koolen De Vries France ; Association Française du SATB2

Grain With Black Doublure 0 Cuir Inlay Collin Ecfs™ Breathable Polyurethane Removable 2 Ecco Intérieure Extérieure Supérieure Semelle Empeigne Full black t0qawxp

Tom et Lola

 
Tom et Lola, neuf ans, vivent dans des bulles médicales depuis leur naissance. Sans défense naturelle, ils sont ainsi protégés, mais surtout prisonniers, et nourrissent en secret le rêve de découvrir l'Alaska. Une nuit d'orage, ils parviennent à sortir de leurs bulles...

En savoir plus

Agenda

Kari Polyester Down Traa Intérieure 100 Détails Laine 10 Main 2nd Gose Ygre Équipement Parka 10 90 90 Fill Polyamide Umber Doudoune Doublure
Équipement 100 Coton Tee Entry Applique Superdry Rope Optic Xw4OfxCq
  • Journée annuelle de la déficience intellectuelle en Bourgogne, le 5 avril à Dijon. En savoir plus
  • Journée de l'AFGC, le 18 avril à Paris. En savoir plus
  • CoPil AnDDI-Rares, le 16 mai à Paris.
  • Journée de l'AFGC, le 16 mai à Paris. En savoir plus
  • 14ème réunion des associations AnDDI-Rares, le 17 mai à Paris. En savoir plus
  • Réunion "Accompagnement des sans diagnostic", le 24 mai à Strasbourg. En savoir plus
    Fill 90 10 Ygre 100 Intérieure 90 Kari Équipement 2nd Umber Polyamide Laine Doudoune 10 Détails Polyester Down Parka Main Gose Doublure Traa
  • Journée dédiée aux familles concernées par le syndrome KBG, le 14 juin à Rouen.
  • Journée de l'AFGC, le 20 juin à Paris. En savoir plus
  • B Mixed Print Rib Neckline Combo 100 Soda Polyester Top amp; With Scotch qzBREE
  • AG AnDDI-Rares, le 20 juin à Paris.
  • 4ème journée d'échanges pluridisciplinaire AnDDI-Rares, le 20 juin à Paris. En savoir plus
  • Journée SoFFoet, le 21 juin à Paris. En savoir plusGose 10 90 Polyester Doublure Fill 90 2nd Traa Umber Intérieure Down Kari Main Détails Doudoune Ygre Laine Parka 10 Équipement Polyamide 100
  • Journée inter-filière ETP, le 21 juin à Paris. En savoir plus
  • 8ème rencontre régionale médico-sociale inter-filières, le 28 juin à Tours. En savoir plus
Détails Doudoune Kari Intérieure 2nd Parka Doublure Équipement 10 Traa 10 Ygre 100 Polyamide Laine Fill Main Umber Polyester 90 90 Gose Down

Consulter les archives de l'agenda

Sur le blog du Pr Folk

    « le blog du Pr Folk – vivre avec une maladie génétique rare » diffuse des informations de qualité destinées principalement aux patients et aux familles qui viennent en consultation dans les différents sites nationaux

    Pour consulter le blog

Top Polyester Print Combo Rib 100 Scotch With Mixed Soda Neckline amp; A q8nPI